Muchas personas que cuidan a alguien con la enfermedad de Parkinson descubren que su función les impone una carga sustancial a ellos y a su relación. Reducir la cantidad de horas dedicadas al cuidado es la forma más obvia de aliviar la carga.
El veintitrés por ciento de las personas que cuidan a otras personas con la enfermedad de Parkinson (EP) informan que sienten que la tarea impone una carga de moderada a severa, y otro 34% considera que la carga es de leve a moderada, según los datos del estudio paneuropeo PRISM presentado. en EAN 2020 Virtual de Eduardo Tolosa (Universidad de Barcelona, España).
Más del 70% de los cuidadores dicen que el rol de cuidar tiene al menos algún impacto en su relación con la persona cuidada, y en casi la mitad el impacto es de moderado a extremo.
La carga aumentó linealmente con las horas dedicadas al rol de cuidado
¿Se puede reducir la carga?
Los datos se obtuvieron en 256 personas que respondieron a la encuesta en línea realizada en 2019 como parte del estudio PRISM que investigó el impacto de la enfermedad en el mundo real.
El 82% de los cuidadores era pareja o cónyuge de la persona con EP. El 65% eran mujeres; y en promedio pasaban 23 horas semanales como cuidadores. Otros miembros de la familia brindaron apoyo en el 30% de los casos, amigos en el 13% y cuidadores remunerados en el 15%.
El bienestar de sus cuidadores es importante para el bienestar de las personas con EP, dijo el profesor Tolosa. Es útil conocer los factores que aumentan la carga que sienten los cuidadores para que podamos cambiar aquellos factores que se pueden modificar.
El principal de ellos es el número de horas trabajadas. La carga que se sintió aumentó linealmente, siendo menor entre los cuidadores que dedicaban menos de diez horas a la semana a esta responsabilidad, y mayor entre aquellos cuyas horas dedicadas al cuidado excedían las treinta.
Los procesos patológicos en la EP se comparten con la diabetes
La carga aumentó significativamente con el aumento de la edad de la persona que necesita atención, con una peor movilidad (reflejada en una puntuación más alta del PDQ-39) y con la presencia de más síntomas no motores.
Las mujeres cuidadoras informaron una carga mayor que los hombres cuidadores. Ser hermano de la persona con EP también aumentó la carga sentida.
